Il est des handicaps discrets qui passent parfois inaperçus, d’autres plus parlants mais vivables en dehors des périodes de crise. Mine de rien, de nombreux enfants souffrent de maladies chroniques et font avec. Il n’empêche, elles occupent un quotidien pas toujours facile à l’âge où ils aimeraient cultiver d’autres différences.Le Petit Larousse définit le handicap comme un « désavantage quelconque, une infirmité ou déficience, congénitale ou acquise. » Plus largement, le handicap est défini par toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.
On pourrait imaginer, à partir de là, que tout un chacun est un jour ou l’autre « handicapé ». Un simple rhume, une gastro-entérite, une migraine peuvent suffire à « handicaper » un enfant quelques heures, quelques jours. Juste le temps de traverser une petite épreuve qui lui fait prendre conscience, tout comme à nous-mêmes, adultes, que la santé est précieuse. Hélas, la maladie est parfois une compagne de tous les jours, qu’il lui faut intégrer, accepter, le plus souvent en silence. Et qui lui fait vivre une différence qu’ils a souvent à cœur de cacher aux copains, tout simplement pour vivre comme eux. Presque comme eux mais pas exactement.
Les parents sont la plupart du temps, bien sûr, très avisés des troubles qui affectent leur enfant, les enseignants moins, dans un environnement scolaire aux classes surchargées qui laisse peu de marge de manœuvre pour une prise en charge personnalisée qui existe pour les cas les plus aigus au travers des Projets d’Accueil Personnalisés mais serait parfois nécessaire pour un plus grand nombre d’enfants.
Comment ces enfants vivent-ils leur maladie, quelles précautions devraient être prises pour leur mieux-être ? Petit tour d’horizon non exhaustif d’une forme de malaise quotidien à l’âge que l’on dit insouciant, de handicaps qui n’en sont pas assez pour être reconnus comme tels…
| Qu’est-ce qu’un PAI ? |
| C’est un Projet d’Accueil Individualisé mis en place lorsque l’état de santé d’un enfant exige que l’on adapte sa vie en collectivité. Il est le plus souvent initié sur intervention des parents par le pédiatre, le médecin traitant ou un spécialiste qui en font la demande au personnel médical de la collectivité, infirmière ou médecin scolaire. Ils établissent un premier projet avec le chef d’établissement, finalement affiné et validé par les parents et le médecin traitant. Ce PAI contient les coordonnées des personnes à contacter en cas de problème grave, les dispenses éventuelles de certaines activités, les besoins particuliers de l’enfant (conduites à tenir en cas de crise, régime alimentaire particulier…), le ou les traitements que l’enfant doit suivre, le protocole à suivre en cas d’urgence. Les PAI les plus courants concernent les allergies sévères (à certains aliments ou aux piqûres d’insectes par exemple), l’asthme, l’épilepsie et le diabète. |
Diabète infantile
En France, cette maladie concerne une naissance sur mille. Entre 1986 et 1997, on a noté une forte augmentation des cas de diabète insulino-dépendant chez l’enfant : 75% chez les moins de 4 ans et 30% chez les 4-14 ans. On évoque des facteurs environnementaux et alimentaires mais les causes sont encore assez floues. Rappelons que le diabète de type 1 est une maladie auto-immune, c’est-à-dire une réaction d’attaque de l’organisme contre ses propres cellules. L’enfant n’étant pas son propre thérapeute, à l’inverse de l’adulte concerné, son environnement socioculturel joue un rôle important dans le traitement de la maladie. Le risque de difficultés psychologiques, comme pour d’autres maladies, nous y reviendrons, est plus élevé que pour les autres enfants. Le manque d’insuline entraîne une soif intense et souffre parfois d’énurésie puisqu’il boit beaucoup.
On découvre en général cette maladie par des douleurs abdominales présentes dans un quart des cas et les grands enfants, un peu avant l’adolescence, sont souvent détectés à partir d’une grande fatigue. Deux injections par jour sont nécessaires, que seuls les enfants à partir de 8 ans peuvent apprendre à faire eux-mêmes. Hormis cet aspect qui nécessite l’intervention d’un adulte compétent, l’enfant diabétique peut faire du sport raisonnablement, vivre et manger normalement, à partir du moment où les glucides sont surveillées.
L’asthme et les autres allergies
Maladie chronique des bronches qui se traduit par des crises d’essoufflement, une toux, une respiration sifflante et, parfois, une gêne permanente, l’asthme des enfants est souvent lié à une hypersensibilité ou une allergie à des facteurs environnementaux (froid, poussière, pollution, pollen…).
Les crises sont en général prévenues par un traitement de fond, le plus souvent à base de corticoïdes inhalés. Les enfants asthmatiques doivent avoir en permanence à leur disposition leur traitement de crise (bronchodilatateur) mais peuvent suivre une scolarité normale, avec une surveillance particulière du sport car un entraînement trop brutal, sans échauffement, peut faire survenir une crise d’asthme dite « asthme d’effort ».
Les autres allergies sont nombreuses, des allergies aux pollens ou à la poussière aux allergies alimentaires. Ces dernières doivent faire l’objet d’une grande vigilance et les enfants concernés ont toujours un régime particulier par forcément compatible avec la cantine. Pour toutes les allergies, comme pour bien d’autres maladies chroniques, un Projet d’Accueil Individualisé (voir encadré) peut être mis en place, qui permet une vraie liaison entre médecins, parents et enseignants pour le bien-être de l’enfant.
L’épilepsie
C’est une maladie chronique survenant par crises, liée à une anomalie de l’activité électrique d’un groupe de cellules du cerveau. Ses manifestations vont de la chute brutale de l’attention (absences) à la perte de conscience accompagnée de mouvements musculaires anormaux (convulsions).
Les parents d’enfants épileptiques sont souvent très anxieux à l’idée qu’ils fassent une crise en classe. Pourtant, les enfants dont l’épilepsie est contrôlée par un traitement peuvent suivre une scolarité normale. Mais là encore, une bonne coordination entre le médecin traitant, le médecin scolaire et l’enseignant est nécessaire.
Certains enfants épileptiques souffrent en effet de difficultés scolaires dont les causes sont diverses : difficultés de concentration, difficultés psychologiques liées au sentiment d’être différents ou encore difficultés relationnelles avec les autres enfants.
Comment gérer la maladie chronique de son enfant
Selon son âge, un enfant malade est plus ou moins armé pour comprendre ce qui lui arrive et accepter les traitements et précautions qui accompagnent sa vie. Tout jeune, il vit cela comme une énigme, souvent source d’angoisses. Il peut, en réponse à cette angoisse et à la frustration de voir ses capacités réduites, ressentir de la colère et la diriger contre ses parents, son médecin. Il peut aussi vivre sa maladie comme une punition ou culpabiliser de faire souffrir sa famille « à cause de lui ».
Autant que faire se peut, il faut essayer de lui donner une information juste et adaptée à sa capacité de compréhension, sans noircir le tableau mais sans optimisme exagéré, accepter de reconnaître l’impact négatif de sa maladie sur sa vie tout en insistant sur tout ce qui est encore possible. Pour qu’il soit le plus autonome possible, il faut aussi éviter de trop l’isoler ou de le surprotéger, en lui donnant par exemple des tâches à sa mesure à réaliser afin qu’il garde confiance en lui. La rencontre avec d’autres enfants atteints de la même maladie est aussi une bonne chose : il constate qu’il n’est pas seul au monde dans son cas et peut profiter de l’expérience des autres.
Enfin, et surtout, l’acceptation de ses bons et mauvais jours est importante : plus vous garderez votre sang froid et plus votre constance l’aidera. Si son état psychologique vous inquiète, n’hésitez pas à faire appel à un professionnel.
A qui s’adresser ?
Aide aux Jeunes Diabétiques (AJD)
Tél. : 01.44.16.89.89, www.ajd-educ.org
Association Française des Diabétiques (AFD)
Tél. : 01.40.09.24.25, www.afd.asso.fr
Ligue des diabétiques de France (LDF)
Tél. : 05.59.32.36.01, www.diabetnet.com
Asthme et allergies :
Tél. :01.47.55.03.56,
Info Services (appel gratuit) :
0 800 19 20 21,
www.asthme-allergies.asso.fr
Association Française des Polyallergiques (AFP) :
Tél. : 01.47.22.99.00, www.polyallergiques.asso.fr
Association Française pour les Epilepsies (AISPACE) :
Tél. : 03.20.57.19.41, www.epilepsies-epileptiques.com
Association pour la Recherche, pour l’Education et l’Insertion des Jeunes Epileptiques (ARPEIJE) :
Tél. : 01.40.61.03.58, www.arpeije.org
Alliance Maladies Rares :
Info Services : 0 810 63 19 20 (prix d’un appel local),
du lundi au vendredi de 9h à 18h
A lire :
Vidal – Le Guide des Enfants en Bonne Santé – Larousse Diffusion – 400 pages, 24 euros –
Ce guide très bien fait donne beaucoup d’informations pratiques très utiles au quotidien.
