L’autisme est désormais reconnu comme un problème grave de santé publique. En France, 430 000 personnes en sont atteintes, dont 108 000 enfants. Des enfants que la France, faute de structures adaptées, a bien du mal à accompagner sur le plan éducatif et comportemental. Dans le collimateur des associations de familles d’enfants autistes, le packing, une méthode qu’ils qualifient de barbare mais qui reste, pourtant, couramment pratiquée en milieu hospitalier.
Autisme et packing : Une pratique systématique sans évaluation !
Le packing consiste à envelopper une personne, le corps dénudé, avec des linges trempés dans l’eau froide. La peau, à 36 degrés, ressent alors un choc au froid. « L’objectif est qu’il prenne conscience de son corps. L’enfant autiste n’a pas d’image de son corps, c’est ce qui le conduit à se faire mal pour ressentir son corps dans la douleur. Nous utilisons le choc au froid et le serrage pour entrer en relation avec lui » explique le docteur Jean-Louis Goeb, coordinateur d’une étude actuellement menée sur cette méthode au CHU de Lille et dont, d’ores et déjà, il affirme qu’elle donne « des progrès étonnants » chez des enfants schizophrènes verbaux ou des enfants psychotiques. Précisons que quand ce traitement est effectué « dans les règles de l’art » si l’on peut dire, l’enfant, lors de son réchauffement, est entouré d’une équipe de plusieurs soignants spécifiquement formés qui l’accompagnent.
Pourtant, les associations de parents d’enfants autistes, et en particulier l’association Léa pour Samy, qui organisait le 2 avril dernier une opération « stop au packing » devant l’Académie des Sciences, parle de maltraitance et exige du gouvernement la mise en place d’un moratoire pour « mettre fin à ce traitement qui relève de la torture et s’apparente aux asiles d’aliénés du XIXème siècle ». L’association rappelle aussi que cette méthode, pratiquée dans quelque 300 hôpitaux en France, souvent sans le consentement éclairé des parents et alors qu’elle n’a jamais fait l’objet d’une évaluation sérieuse, n’est jamais pratiquée aux Etats-Unis ni en Suède et qu’elle a récemment été décriée en Catalogne. Léa pour Samy a d’ailleurs reçu le soutien de scientifiques suédois, écossais et anglais dans sa lutte contre le packing.
Les enfants autistes ne sont pas fous
« Rappelons que cette méthode appartient à l’hydrothérapie qui date du 8ème siècle avant Jésus Christ. Au XIXème siècle, les enveloppements humides sont une alternative à la camisole et servent à maintenir et calmer les maniaques » renchérit Léa pour Samy qui refuse que soient considérés comme fous des enfants dont il est aujourd’hui reconnu qu’ils sont atteints d’une maladie neurologique… Et pas mentale. Le fait même qu’une étude soit pratiquée sur 162 enfants qui seront, selon Léa pour Samy, les cobayes d’expériences au protocole clinique douteux est déjà sujet à caution.
Ses détracteurs rappellent à l’Etat son devoir de protection d’enfants vulnérables et son devoir de leur donner accès aux traitements et à l’éducation les plus efficaces. Pourquoi, s’insurgent les associations de parents qui défendent une approche strictement éducative de l’autisme, tester le packing sur des enfants alors que l’on ne prend pas la peine d’évaluer sérieusement les méthodes éducatives ? « les promoteurs du packing peuvent ainsi jouer aux savants fous et expérimenter leurs techniques en attendant d’être évalués ? Donne-t-on des médicaments avant de les avoir testés et d’avoir validé leur efficacité ? » argumentent-ils encore.
Le Docteur Goeb, lui, se défend d’être un pratiquant aveugle du packing et se place dans une logique scientifique de chercheur : « Notre service de l’enfant et de l’adolescent du CHU de Lille a une vision pluridisciplinaire de la prise en charge de l’autisme, avec un volet éducatif, thérapeutique et pédagogique. Je ne nie pas que le packing peut être pratiqué dans des services de psychiatrie ou dans des instituts médico-éducatifs sans méthodologie précise mais je ne défends pas du tout cette approche » déclarait-il récemment à l’APM (Agence d’information sur la médecine et les politiques de sante). Affaire à suivre donc, le seul constat possible aujourd’hui hélas étant que notre pays peine à trouver les moyens d’aider et d’intégrer les autistes en général et les enfants autistes en particulier.
