Aujourd’hui l’espérance de vie des malades est passée de 7 ans en 1965 à 47 ans en 2011. L’association Vaincre la mucoviscidose organise les 27ème Virades de l’espoir dans toute la France ce dimanche.
La mucoviscidose est, parmi les maladies rares, une des maladies génétiques héréditaires les plus fréquentes. Près de 200 bébés naissent chaque année en France avec cette maladie. 6 000 personnes vivent avec la mucoviscidose, dont la moitié a moins de 18 ans. 1 million de visiteurs, coureurs, donateurs ou sympathisants seront attendus sur 500 sites en France, pour les Virades de l’espoir 2011, ce dimanche 25 septembre. Une manifestation qui apporte chaque année près de 6 millions d’euros à l’Association, soit 60% du montant des fonds qui lui sont nécessaires pour financer, entre autres initiatives, plus de 200 projets de recherche.
Un meilleur suivi de la maladie
La France a été le premier pays à mettre en place un dépistage néonatal national de la mucoviscidose, au cours de l’année 2002. Ce dépistage généralisé a permis d’améliorer le suivi des malades et leur prise en charge. Chaque année, environ 500 nouveaux malades sont ainsi diagnostiqués. Pour les symptômes, dès l’enfance, ce sont des troubles digestifs et des atteintes pulmonaires. A partir de 10-15 ans peuvent survenir des atteintes du foie, c’est la 2ème cause de décès après les manifestations pulmonaires et du pancréas.
